Visuel pour le concert Téléthon 2017 des Amis du Forum à Waldighoffen

A l’attention de Thérèse, Jean- Pierre et tous les bénévoles de « Les Amis du Forum », d’ « Arpège » et de l’ « Echo des 3 Châteaux » qui, en cette fin d’année 2017 ont repris une nouvelle fois le flambeau du Téléthon.

Il était de tradition dans l’ensemble des Communes du « District » devenu en 2002 « Communauté de Communes Ill et Gersbach », de participer, chacune à sa façon, à ce qui était la grande fête du Téléthon, chaque début du mois de décembre.

Et le dimanche soir du week end national y dédié, les différents organisateurs associatifs ou communaux se retrouvaient, dans une belle émulation réciproque, pour un debriefing général avant d’adresser le don commun au pot national !

Aujourd’hui la Communauté Ill et Gersbach a disparu et le grand élan groupé local de solidarité aussi …

 …mais à Waldighoffen, Thérèse Schmitt, Présidente de l’Association « Les Amis du Forum » et Jean-Pierre Kuntz Président-Directeur du Choeur « Arpège » ont perpétué la démarche ce 5 décembre en l’église de Waldighoffen, en invitant également les choristes de l’ « Echo des 3 Châteaux « à les accompagner.

Et ils ont ainsi pu récolter 1410 euros pour la poursuite des recherches médicales sur les maladies auto-immunes.

TELETHON : des progrès immenses ont déjà été obtenus …

…et désormais sur 5% de ces « maladies rares » des médicaments efficaces commencent à émerger mais les progrès sur les connaissances relatives aux facteurs génétiques laissent entrevoir désormais de grands espoirs sur les autres cas. Il faut savoir que ces maladies ne touchant en général que peu de cas chaque fois, elles n’intéressent pas en général les laboratoires pharmaceutiques !

Juste un témoignage parmi d’autres !

« Je suis condamnée à être dans une prison où les murs vont se resserrer petit à petit… Mais je garde l’espoir. Pour moi, mais aussi pour toutes les générations futures. »

jeanne pelat sur le plateau du téléthon

 

Jeanne Pelat, figure emblématique du Téléthon, venue témoigner depuis 2003 à l’âge de 7 ans, puis chaque année sur le plateau de France 2.

 

En 2016, la médecine a enfin pu poser un diagnostic précis sur sa maladie : myopathie auto-immune et non myopathie génétique, ce qui permet désormais de mieux cibler le traitement, malheureusement sans grande efficacité jusqu’à présent.

« Ce que j’ai perdu, je ne le récupérerai jamais plus. Mes muscles nécrosés resteront nécrosés. Mais je pense au petit Mathieu qui, comme moi, a été diagnostiqué d’une myopathie inflammatoire. Pour lui on peut encore faire quelque chose ».

Entretemps, elle a réussi une licence de journalisme et la licence d’histoire de l’art. Ayant dû, pour raisons de santé, renoncer au master de journalisme, elle s’est inscrite en licence de théologie pratique tout en suivant une formation d’animatrice en pastorale.

« Heureusement qu’on a encore une équipe de fous furieux qui croient encore au genre humain » dit elle en hommage aux 200 000 bénévoles.
(Source : Journal La Croix du 19décembre 2017)

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